Elli Malinen on ollut jo yli vuoden vaikeasti sairas. Kukaan ei tiedä, mitä tasan tarkkaan Ellille on tapahtunut.
Tapaan Elli Malisen 20, verkossa ja Elli vastaa puheluun iloisesti hymyillen. Hän sairastaa Piezo 1 -geenimutaation aiheuttamaa perinnöllistä hemolyyttistä anemiaa, joka paheni lokakuussa 2019. Elli kävi näihin aikoihin tähystyksessä, josta hän sai keuhkokuumeen. Tämän jälkeen olo ei ole ollut enää entisensä. Syytä Ellin nykyiselle voinnille ei tiedetä vieläkään.
“Ei ole helppoa olla nuori ja sairas. Yleisesti ajatellaan, että lukion jälkeen valmistaudutaan kotoa pois muuttamiseen ja mennään jatko-opintoihin. Suunnittelin, että välivuoden olisin käyttänyt treenaamiseen ja hakenut keväällä tanssinopettajaksi. Nyt asiat menivätkin aivan eri tavalla“, Elli kertoo.
Alussa sairaalan hoitohenkilökunnalla oli vaikeaa ymmärtää Ellin olotilaa. Ellin olo oli jatkuvasti hyvin heikko ja lääkärien oli vaikea uskoa, että sairaus olisi hänellä niin vakava.
Ellin punasolut hajoavat liian nopeasti ja hemoglobiinitaso on hyvin alhainen. Siksi Elli saa säännöllisin väliajoin punasoluja, jotka auttavat sairauden tuomaan jatkuvaan heikotukseen ja väsymykseen.
“Oloni on vaihteleva ja päivät ovat erilaisia. Olen kyennyt tekemään osa-aikatyötä, mutta täyttä työviikkoa en pysty tekemään. Kaikki, mitä teen täytyy suunnitella. Jos vaikka käyn kerran viikossa balettitunnilla, pohditaan aina tarkasti, että pystynkö siihen”, Elli kertoo.
Punasolujen saamisella on suuri rooli siinä, että Elli jaksaa tehdä satunnaisia työvuoroja tai näkemään ystäviään. Koronakevään vuoksi hoidon saaminen oli kuitenkin vaakalaudalla.
“Keväällä piti pelätä sitä, että perutaanko hoidot kokonaan. Luovuttajista oli pulaa ja resurssit eivät meinanneet riittää. En ole hengenvaarassa, jos en saa hoitoa, joten sen vuoksi hoidot oltaisiin voitu peruuttaa”, Elli muistelee.
Ellin olo on haikea varsinkin silloin, kun tutut hehkuttavat sosiaalisessa mediassa kouluun pääsyä tai jos häneltä kysytään hänen tulevaisuuden suunnitelmistaan. Elli kuitenkin pyrkii ajattelemaan, että asiat vielä helpottavat.
“En halua jäädä murehtimaan liikaa. Minua auttaa ajatus siitä, että joku päivä minäkin pääsen vielä kouluun”, Elli kertoo.
Sairastuminen aiheuttaa myös paljon kuluja, jonka vuoksi Elli ei vielä pääse muuttamaan omilleen, vaikka se haaveissa olisikin.
“Kun olin pitkään osastolla, niin sairaalamaksuja kertyi yli tuhat euroa. Nyt minut on lomautettu, enkä saa tuloja. Jos en asuisi kotona, niin en tulisi mitenkään toimeen”, Elli kertoo.
Pitkäaikainen sairaus aiheuttaa myös psyykkistä kuormaa. Elli koki, että hän haluaa ennaltaehkäistä uupumistaan ja siksi hän pyysikin keskusteluapua psykologilta.
“Viimeksi minulta kysyttiin marraskuussa 2019, miten henkisesti jaksan. Sen jälkeen sitä ei kysytty lainkaan. Kysyin sitten itse, voinko käydä psykologilla puhumassa, ja nyt se on mahdollista. Hoitajat olivat hämmentyneitä siitä, että miten en ole saanut tätä apua aikaisemmin”.
Elli on joutunut viettämään paljon aikaa sairaalassa Kuva: Ellin kuvagalleria
Vaikka kavereita on voinut nähdä hyvin vähän, ovat kaverit olleet Ellin tukena. Elli onkin hyvin kiitollinen siitä, miten ystävät ovat häntä tukeneet.
“Kaverit kävivät paljon sairaalassa katsomassa minua silloin syksyllä ennen koronaa. Hoitaja sanoi, että kaverit eivät varmaan ymmärrä, kuinka tylsää sairaalassa on. Olen siitä eri mieltä. Kaverit ymmärtävät sen tosi hyvin ja he vastaavat aina tosi kiltisti viesteihini ja kuuntelevat paljon. Osasyy siihen, miksi halusin keskusteluapua oli se, ettei kavereiden tarvitse liikaa huolestua tai rasittua tilanteestani”.
Elli on päättänyt, että hän keksii jokaisesta päivästä aina jotain positiivista. Näin hän jaksaa paremmin rankemmat päivät.
“Joka päivässä on joku hyvä asia. Vaikka olisi niin huono päivä, että tuntuu, ettei mitään positiivista ole, niin sitten muistan, että tänäänkin tapahtuu jotain hyvää. Se auttaa joka päivä. Minua auttaa myös ajatus siitä, että kaikki tulee olemaan hyvin. Enkä tiedä vielä milloin se tapahtuu, mutta uskon siihen, että se tulee tapahtumaan”.
Ellin ylioppilaskuva: Ida Hiillos
